从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田中的临汾红丝带学校，是中国唯一一所全日制HIV（艾滋病病毒）感染儿童学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，学校的孩子们唯一的愿望是“活下去”。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变，归功于不懈的坚守以及HIV抗病毒药物的不断进步。

从每日“七八片”到“一片”的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长郭小平，在医院的艾滋病病区发现了多名父母双亡、无人收养的孩子。医院腾出病房，添置书桌，成立了“爱心小课堂”，这便是临汾红丝带学校的雏形。

彼时，孩子们接受的HIV治疗方案十分繁琐。郭小平回忆道：“每天需要服用七八片药，有些药片体积很大，孩子们吞咽困难。”传统的联合用药不仅难以坚持，还伴随着睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍身材瘦弱，营养不良。

药物的更新换代为孩子们带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物，使得HIV治疗更为便捷和安全。2022年，学校为符合条件的孩子全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”，治疗方式发生了显著变化。

“病毒载量持续检测不到”的喜人成果

更换药物后，孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平表示，服用创新药物后仅六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。相较于服用传统药物时食欲不振、营养跟不上的情况，新药显著促进了孩子们对食物的摄入，大米消耗量明显增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们的体格变化。“以前孩子们瘦小，身上脂肪流失变形，现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平介绍，学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，均未发现肝肾功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标均正常。

郭小平认为，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，这如同他们离开学校后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

历经二十载，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均因母婴传播感染HIV。二十年来，学校已接纳来自全国14个省份的百余名儿童，其中许多人已顺利毕业，有的进入大学深造，甚至有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加高考，中国为此设立了HIV感染者独立考场。此次考试中，15名学生被本科或专科院校录取。

郭小平认为，孩子们在校园里能获得关爱，免受歧视和伤害，长大后内心会更加阳光，从而避免恶意传播病毒。

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍担任着许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示，HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要先进的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重和持续支持。她强调，尽管消除艾滋歧视仍有挑战，但“爱永远比偏见更有力量”。

如今，临汾当地政府的财政支持以及社会公益力量的持续援助，共同构筑了学校多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及医保的重要性。他指出，若医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，降低患者的自付比例，将鼓励更多感染者规律服药，从而减少病毒传播，并从长远来看为医保节省开支。

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗艾斗争已历经四十余年。艾滋病已从绝症转变为可防可控的慢性疾病。然而，终结HIV流行，不仅依赖医学进步，还需要一个公平包容的社会环境。

2024年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动，现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。郭小平呼吁，应给予HIV感染儿童更多的关注。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子，在小小的药片和无数人的关爱下，正茁壮成长。